زخم تحریم‌ها بر تن بیماران پروانه‌ای؛ نقض صریح حق بر سلامت
سیدعلی کاظمی، سخنگوی قوه قضاییه در با اشاره به صدور و اجرای رای پرونده بیماران پروانه‌ای، این اقدام را یک دستاورد مهم حقوقی دانست و تاکید کرد که قدرت سیاسی طرف مقابل نباید مانعی برای دادخواهی و اجرای عدالت باشد.
سخنگوی قوه قضاییه با اشاره به نتیجه رسیدگی به پرونده بیماران پروانه‌ای تصریح کرد: در این پرونده برای نخستین‌بار حقوق کودکان و بیماران عزیز مبتلا به بیماری پروانه‌ای احقاق شد، رای به نتیجه رسید و اجرا شد.
کاظمی با اشاره به دشواری‌هایی که خانواده‌های بیماران پروانه‌ای تحمل کرده‌اند، گفت: البته می‌دانیم مبالغی که در این پرونده اختصاص پیدا کرده است، پاسخگوی تمام رنج‌ها و آلامی نیست که این خانواده‌های عزیز متحمل شده‌اند، اما این اقدام پیام روشنی دارد.
نیز در این همایش با اشاره به وضعیت کودکان مبتلا به بیماری پروانه‌ای گفت: این کودکان عزیز امروز به واسطه اقدامات قوه قضاییه جمهوری اسلامی ایران در مسیر جبران بخشی از حقوق تضییع‌شده خود قرار گرفته‌اند.
رنج و دشواری ناشی از بیماری اپیدرمولیز بولوزا (EB) که در ایران با نام بیماران پروانه‌ای شناخته می‌شود، تنها محدود به موضع‌گیری‌های داخلی نیست، بلکه در گزارش‌های رسمی سازمان ملل نیز انعکاس یافته است.
براساس بیانیه رسمی کارشناسان و گزارشگران ویژه شورای حقوق بشر سازمان ملل، تحریم‌های یک‌جانبه آمریکا و پدیده پیروی فراتر از قانون توسط شرکت‌های بین‌المللی، مانع اصلی در دسترسی این کودکان به پانسمان‌های حیاتی تولیدشده توسط شرکت سوئدی مُنلیکه (Mölnlycke) بوده است.
گزارشگران سازمان ملل به‌صراحت تاکید کرده‌اند که محروم کردن بیماران از پانسمان‌های ویژه که درد و آسیب‌های پوستی شدید آنها را کاهش می‌دهد، مصداق بارز نقض حق بر سلامت و همچنین نقض موازین بین‌المللی ممنوعیت رفتار‌های غیرانسانی و دردآور محسوب می‌شود.
کارشناسان حقوق بشر ملل یادآور شده‌اند که طبق اصل مراقبت حقوق بشری، شرکت‌های دارویی و تجهیزات پزشکی حائز مسئولیت اخلاقی و بین‌المللی هستند.
دیدبان حقوق بشر در گزارش خود با عنوان «فشار حداکثری: چگونگی آسیب تحریم‌های اقتصادی آمریکا به حق سلامت ایرانیان»، ابعاد تاریک‌تری از این بحران بشردوستانه را مستند کرده است.
طبق تحقیقات میدانی و مستندات ارائه‌شده توسط این نهاد غیردولتی، ساختار تحریم‌های بانکی و مبادلات مالی آمریکا به گونه‌ای طراحی شده که کانال‌های رسمی خرید دارو و اقلام پزشکی عملا مسدود شده‌اند.
دیدبان حقوق بشر در گزارش خود تاکید می‌کند که ادعای واشنگتن مبنی بر معافیت کالا‌های بشردوستانه و دارویی، در عمل یک بیانیه تشریفاتی است؛ زیرا خطر بالای جریمه‌های مالی باعث شده است که بانک‌های بین‌المللی و شرکت‌های حمل‌ونقل از هرگونه معامله با ایران خودداری کنند.
این گزارش به‌صراحت تحریم‌های فراگیر اقتصادی را واجد اثر‌های ویرانگر بر حق دسترسی به دارو دانسته و آن را مصداق صریح نقض حقوق شهروندان معمولی و به‌ویژه بیماران خاص و کودکان مبتلا به بیماری‌های نادر برمی‌شمارد.
اندیشکده شورای آتلانتیک (Atlantic Council) در مقاله‌ای تحلیلی درباره وضعیت بیماران پروانه‌ای در ایران، رنج جسمی و روحی این مبتلایان را به تصویر کشیده است.
این مرکز تحلیلی می‌نویسد که پانسمان‌های ساخت سوئد، تنها ابزار زیستی است که کودکان مبتلا به بیماری پروانه‌ای می‌توانند با استفاده از آنها بدون سوزش، تاول و زخم‌های عفونی مرگبار به حیات روزمره خود ادامه دهند.
براساس گزارش شورای آتلانتیک، پس از بازگشت تحریم‌ها و انسداد مسیر‌های قانونی دادوستد، توقف ارسال این پانسمان‌ها باعث شد که زخم‌های کودکان دچار عفونت‌های عمیق شده، انگشتان دست و پای بسیاری از آنها به یکدیگر بچسبد و در نهایت، متاسفانه جان خود را از دست بدهند.
این اندیشکده با انتقاد از پیامد‌های غیرانسانی نزاع‌های سیاسی، تاکید کرد که ابزار‌های تحریمی بیش از آنکه بر مقام‌های سیاسی اثر بگذارد، مردم و بی‌دفاع‌ترین اقشار جامعه، یعنی کودکان مبتلا به بیماری‌های نادر را هدف قرار داده است.
در همین حال، کارشناسان حقوق بشری مسئله قطع زنجیره تأمین تجهیزات پزشکی را از منظر حقوق بین‌الملل عمومی مورد بررسی قرار داده‌اند.
ناظران تصریح می‌کنند که صدمه زدن به نظام سلامت و جلوگیری از واردات پانسمان‌های ویژه برای بیماران EB، نقض فاحش منشور ملل متحد و میثاق بین‌المللی حقوق اقتصادی، اجتماعی و فرهنگی است. آنها معتقدند که پدیده ترس از تحریم‌های ثانویه باعث عقب‌نشینی شرکت‌های اروپایی از مسئولیت‌های اخلاقی‌شان شده است.
در گفته‌های تاکید شده است که وقتی ابزار‌های اقتصادی، کودکان را از حق ابتدایی کاهش درد و درمان محروم می‌سازند، دیگر نمی‌توان این سیاست‌ها را صرفا فشار سیاسی نامید، بلکه چنین اقدام‌هایی کارکردی برابر با مجازات جمعی پیدا می‌کنند که براساس قوانین بین‌المللی کاملا غیرقانونی و محکوم است.