رنج پروانهها از تحریم؛ تلاشهای حقوقی ایران برای احقاق حق کودکان پروانهای
اپیدرمولیز بولوزا (Epidermolysis Bullosa یا بهاختصار EB) یک گروه از بیماریهای نادر ژنتیکی است که باعث شکنندگی شدید پوست میشود؛ پوست بیماران مبتلا به این بیماری که اغلب کودکان هستند، به اندازهای حساس است که با کوچکترین تماس، فشار یا حتی اصطکاک لباس دچار تاول، زخمهای باز و خونریزی میشود؛ به همین دلیل این بیماران در ادبیات پزشکی و رسانهای جهان به کودکان پروانهای یا butterfly children معروفاند، زیرا پوستشان به شکنندگی بالهای پروانه تشبیه شده است.
این بیماری درمان قطعی ندارد و مدیریت آن عمدتا بر مراقبت حمایتی متمرکز است؛ مهمترین نیاز روزانه بیماران، استفاده از پانسمانهای تخصصی غیرچسبنده است که زخم را پوشش دهد، مایع ترشحی را جذب کند، از عفونت جلوگیری کند و هنگام تعویض، پوست آسیبدیده را بیشتر پاره نکند.
محصولاتی مانند پانسمانهای فومی شرکت سوئدی Mölnlycke با نام تجاری Mepilex در بیش از ۱۵۰ کشور جهان بهعنوان استاندارد مراقبت از زخمهای ایبی شناخته میشوند؛ این پانسمانها به بیماران امکان میدهند لباس بپوشند، حرکت کنند و درد کمتری تحمل کنند؛ بدون آنها، زخمها گسترش مییابند، عفونتهای شدید رخ میدهد، انگشتان به هم میچسبند، مفاصل محدود میشوند و در موارد پیشرفته، خطر قطع عضو یا مرگ ناشی از عفونت و نارسایی اندامها افزایش مییابد.
براساس برآوردهای بینالمللی، تعداد بیماران ثبتشده ایبی در ایران حدود ۸۰۰ تا هزار و ۱۲۰۰ نفر است که بخش قابلتوجهی از آنها کودک هستند؛ این بیماران به مراقبت روزانه، تعویض مکرر پانسمان، آنتیبیوتیکهای موضعی، تغذیه مناسب و حمایت روانی نیاز دارند.
خانواده این کودکان نیز تحت فشار شدید جسمی، عاطفی و مالی قرار دارند، زیرا مراقبت از یک کودک پروانهای اغلب نیازمند حضور تماموقت یکی از والدین است.
پس از خروج آمریکا از توافق هستهای برجام در ماه مه ۲۰۱۸ و اعمال مجدد تحریمهای گسترده تحت سیاست موسوم به فشار حداکثری، دسترسی بیماران ایبی در ایران به پانسمانهای تخصصی بهشدت مختل شد.
به گزارش الجزیره، شرکت سوئدی Mölnlycke که تولیدکننده اصلی پانسمانهای استاندارد بود، صادرات خود به ایران را متوقف کرد؛ این شرکت در مکاتبات رسمی اعلام کرد که به دلیل تحریمهای اقتصادی آمریکا، تصمیم گرفته است، فعلا هیچ فعالیت تجاری مرتبط با ایران انجام ندهد، حتی اگر کالاهای پزشکی از فهرست تحریمها مستثنی باشند.
به گزارش وبسایت سازمان ملل، کارشناسان مستقل منصوب شورای حقوق بشر سازمان ملل در بیانیهای در اکتبر ۲۰۲۱ تاکید کردند که پدیده «انطباق بیش از حد» بانکها و شرکتهای دارویی با تحریمهای آمریکا، عامل اصلی قطع زنجیره تامین است؛ بسیاری از موسسههای مالی و شرکتهای بینالمللی از ترس جریمههای ثانویه، حتی معاملات مجاز بشردوستانه را نیز متوقف کردهاند؛ در نتیجه، شریک ایرانی شرکت سوئدی نتوانست پانسمانها را وارد کند، هرچند آمریکا مدعی است دارو و تجهیزات پزشکی از تحریمها معاف هستند.
گزارشهای رسانههای معتبر بینالمللی نشان میدهد که در سالهای پس از ۲۰۱۸، دهها بیمار ایبی، به شکل ویژه کودکان، به دلیل کمبود پانسمانهای ضروری جان خود را از دست دادند یا دچار عوارض شدید شدند؛ برخی بیماران مجبور به تحمل عملهای جراحی مکرر و حتی قطع عضو شدند، زیرا زخمها بدون پوشش مناسب عفونی و گسترش یافتند؛ درد بیماران باقیمانده بهطور قابلتوجهی افزایش یافت و کیفیت زندگی آنها بهشدت افت کرد؛ خانواده بیماران نیز با هزینههای بالای خرید پانسمانهای جایگزین بیکیفیت یا عدم دسترسی کامل مواجه شدند.
آلنا دوهان، گزارشگر ویژه سازمان ملل در موضوع تاثیر اقدامهای قهری یکجانبه بر بهرهمندی از حقوق بشر در گزارش خود به پنجاهویکمین نشست شورای حقوق بشر به موضوع تاثیر تحریمها بر دسترسی بیماران ایرانی به دارو بهویژه بیماران مبتلا به بیماریهای خاص مانند بیماری پروانهای اشاره کرد.
تحریمهای بانکی و محدودیتهای تراکنشهای مالی بینالمللی، حتی در مواردی که شرکتهای خارجی حاضر به فروش بودند، امکان پرداخت را از بین برد؛ این وضعیت نمونهای سنتی از تاثیر غیرمستقیم، اما مخرب تحریمهای ثانویه بر کالاهای بشردوستانه است؛ اگرچه برخی تلاشهای محدود از سوی سازمانهای بینالمللی مانند یونیسف و سازمان بهداشت جهانی برای تامین اضطراری پانسمانها صورت گرفت، اما این اقدامها مقطعی بوده و نتوانسته نیاز مداوم و روزانه بیماران را پوشش دهد.
از دیدگاه حقوق بینالملل بشر، حق دسترسی به مراقبتهای بهداشتی و درمان ضروری یکی از حقوق بنیادین است که در میثاق بینالمللی حقوق اقتصادی، اجتماعی و فرهنگی (ماده ۱۲) و اعلامیه جهانی حقوق بشر به رسمیت شناخته شده است.
کارشناسان سازمان ملل تاکید کردهاند که انکار دسترسی به تسکین درد و درمانهای ضروری، حتی اگر غیرعمدی باشد، مصداق رفتار غیرانسانی و نقض حق آزادی از شکنجه و رفتارهای ظالمانه تلقی میشود.
گزارشهای سازمانهایی مانند دیدهبان حقوق بشر پیشتر هشدار داده بودند که تحریمهای گسترده آمریکا، با وجود معافیتهای اسمی برای کالاهای بشردوستانه، عملا حق سلامت مردم ایران را نقض میکنند؛ در مورد بیماران ایبی، این نقض بهطور خاص برجسته است، زیرا پانسمانهای تخصصی جایگزین موثری ندارند و کمبود آنها بهصورت مستقیم منجر به رنج شدید، معلولیت و مرگ میشود.
اصول بشردوستانه بینالمللی ایجاب میکند که اقدامهای قهری اقتصادی بهگونهای طراحی شوند که آسیب به غیرنظامیان، بهویژه کودکان و بیماران آسیبپذیر، به حداقل برسد؛ با وجود این، ساختار تحریمهای ثانویه و فضای ترس ایجادشده در میان شرکتهای بینالمللی، این اصل را نقض کرده است.
از منظر حقوق کودک نیز، کنوانسیون حقوق کودک سازمان ملل دولتها را موظف میکند بالاترین استاندارد قابل دستیابی سلامت را برای کودکان تضمین کنند؛ تحریمهایی که بهطور قابل پیشبینی منجر به محرومیت کودکان از درمانهای حیاتی میشوند، با این تعهدات در تضاد قرار دارند.
کارشناسان مستقل سازمان ملل بارها خواستار بازنگری در سازوکارهای اجرایی تحریمها شدهاند تا اطمینان حاصل شود که کالاهای پزشکی بدون مانع به بیماران میرسند.
اقدامهای آمریکا از منظر حقوق بشری مورد انتقاد قرار گرفته است، زیرا اثرات آن بر جمعیت غیرنظامی آسیبپذیر، ازجمله کودکان پروانهای، نامتناسب و غیرضروری ارزیابی شده است.
انطباق بیش از حد شرکتها و بانکها نیز مسئولیت مشترک بازیگران خصوصی را مطرح میکند، اما ریشه اصلی مشکل در طراحی و اجرای تحریمهای یکجانبه گسترده نهفته است.
در تازهترین تحول مرتبط با پرونده بیماران پروانهای ایران، رئیس شعبه ۵۵ دادگاه امور بینالملل با تشریح روند اجرای حکم پرونده دادخواهی ۷۷۱ بیمار پروانهای علیه دولت آمریکا، از توقیف نفتکش و فروش محموله نفت متعلق به آمریکا در سال ۱۴۰۲ خبر داد و گفت: وجه حاصل از فروش این محموله به حساب قوه قضاییه واریز و دستورهای قضایی لازم برای توزیع آن صادر شده است.
این پرونده با دادخواهی ۷۷۱ بیمار مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا با حمایت سازمان مردمنهاد خانه ایبی علیه دولت آمریکا تشکیل شده بود و شاکیان خواستار جبران خسارت های مادی، معنوی و تنبیهی ناشی از تحریمهایی بودند که دسترسی آنان به پانسمانهای تخصصی و داروهای ضروری را مختل کرده است.
رئیس شعبه ۵۵ دادگاه امور بینالملل در این رابطه اظهار کرد: این اقدام، نخستین گام در مسیر جبران خسارت بیماران مظلوم خواهد بود و این روند در چارچوب سلسلهمراتب قانونی و قضایی ادامه خواهد یافت؛ در مراحل بعدی نیز، بیماران مبتلا به بیماریهای تالاسِمی و دیگر بیمارانی که نسبت به تقدیم دادخواست اقدام کردهاند، حسب احراز شرایط قانونی و تصمیمهای قضایی مربوط، مورد رسیدگی قرار خواهند گرفت.
این حکم در چارچوب تلاشهای حقوقی ایران برای پاسخگویی به آثار انسانی تحریمها صادر شده و نشاندهنده استفاده از ابزارهای قضایی داخلی برای حمایت از گروههای آسیبپذیر است؛ در کنار این اقدام قضایی، ایران تلاش میکند از مسیرهای مختلف مشکل بیماران پروانهای را برطرف کند؛ تولید داخلی پانسمانهای جایگزین توسط شرکتهای دانشبنیان، همکاری با سازمان بهداشت جهانی برای تامین اضطراری و پیگیری کانالهای بشردوستانه ازجمله این تلاشهاست.
این اقدامهای چندجانبه نشان میدهد که علاوه بر پیگیری حقوقی برای جبران خسارت، تمرکز بر خودکفایی و همکاریهای بینالمللی بشردوستانه نیز در دستور کار قرار دارد تا رنج روزانه کودکان و بزرگسالان مبتلا به این بیماری کاهش یابد.
بیماری اپیدرمولیز بولوزا بهخودیخود زندگی بیماران را به مبارزهای روزانه با درد و شکنندگی تبدیل میکند؛ تحریمهای آمریکا با قطع دسترسی به پانسمانهای تخصصی استاندارد، این مبارزه را به رنجی غیرضروری و گاه مرگبار تبدیل کرده است.
گزارشهای سازمان ملل، رسانههای بینالمللی و سازمانهای حقوق بشری نشان میدهد که با وجود ادعاهای معافیت بشردوستانه، ساختار تحریمها عملا مانع تامین نیازهای حیاتی کودکان پروانهای شده است.
این وضعیت یادآور مسئولیت اخلاقی و حقوقی جامعه بینالمللی در طراحی ابزارهای فشار اقتصادی است؛ تحریمهایی که به نام امنیت ملی اعمال میشوند، نباید به قیمت جان و سلامت آسیبپذیرترین اقشار تمام شوند.
تضمین کانالهای واقعی و بدون مانع برای کالاهای پزشکی، نظارت مستقل بر تاثیرهای انسانی تحریمها و اولویت دادن به حقوق بشر بر ملاحظات سیاسی، گامهای ضروری برای جلوگیری از تکرار چنین رنجهایی است.